"На свете есть рак, и он победим": чем книга Катерины Гордеевой о борьбе с онкологией поможет больным и их близким

22 декабря 2019
ИЗДАНИЕ
АВТОР
Анна Семёнова

В ноябре на прилавках книжных магазинов появилась книга журналистки Катерины Гордеевой "Правила ведения боя", посвящённая борьбе с онкологическими заболеваниями. Автор развенчивает часто встречающиеся мифы о раке и отвечает на самые популярные вопросы: помогают ли предотвратить болезнь регулярные скрининги, что необходимо спрашивать на приёме у врача, почему не стоит бояться хосписов, как наладить общение с заболевшим и многие другие.

Книга журналистки Катерины Гордеевой "Правила ведения боя" посвящена одной из самых сложных и болезненных для современного общества тем — раку.

"Об этом у нас не принято говорить. Об этом у нас даже молчать страшно", — объясняет автор.

Она отмечает, что многие россияне пытаются перевести рак в разряд "отложенных знаний" и начинают интересоваться этой темой, только когда лично с ней сталкиваются, "но на это "потом" может не оказаться ни времени, ни сил".

Почти в сорока главах Гордеева не только рассказывает, что такое рак с точки зрения современной науки, но и даёт бесценные для паникующих пациентов и их близких инструкции. Какие типы опухолей бывают, как их лечить? Как не растеряться на приёме у врача и что у него спрашивать? Как сказать о болезни близким? Как окружению заболевшего правильно реагировать на эту новость? Что делать, если при химиотерапии появляются слабость, сухость во рту и пропадает аппетит? Как пытаться получить финансирование на лечение — от фонда или самостоятельно? По каким признакам выбирать иностранную клинику, чтобы не попасть на крючок посредников-мошенников? Как не выживать, но жить во время лечения и после наступления ремиссии, чтобы не стать рабом страха рецидива?

Краткие и по-военному чёткие рекомендации перемежаются очень личными интервью людей, так или иначе столкнувшихся с раком. Среди них — всем известные истории: Людмила Улицкая, Михаил Горбачёв, Дмитрий Шепелев, Лайма Вайкуле, Эммануил Виторган, Фрэн Дрешер (исполнительница главной роли в американском сериале "Няня") и вокалистка группы Roxette Мари Фредрикссон. Такое же внимание уделяется людям менее публичным, чьи имена не мелькали в СМИ.

Главную героиню, выдержки из дневника которой скрепляют всю книгу, автор представляет как "человека, прошедшего через болезнь и не боящегося рассказать о собственном опыте борьбы тем, кому, возможно, всё это ещё только предстоит". В "Правилах ведения боя" её зовут Евгения Панина (героиня попросила изменить имя после того, как её история появилась в предыдущей книге Гордеевой "Победить рак").

Как выясняется, многие не хотят говорить о своей болезни, даже если она уже долгое время находится в стадии ремиссии: "людям кажется, что само слово "рак", произнесённое вслух, уже заразно".

"Возможно, они боятся рассказывать свои истории из-за суеверий, страха, что накликают рецидив, — говорит Катерина Гордеева. — Кроме того, не каждый готов к такому вниманию, как героиня книги после первой редакции. Ведь ты пускаешь людей в очень интимную часть жизни. Не все хотят заново проживать то время, пусть и мысленно".

По словам Катерины Гордеевой и консультировавшего её во время написания книги онколога Михаила Ласкова, "Правила ведения боя" предназначены в первую очередь для пациентов и их близких. Именно им спокойным, взвешенным тоном объясняется одна из наиболее сложных для принятия и понимания вещь — субъектность заболевших, их право и обязанность решать, как лечиться и лечиться ли вообще, даже если у окружения есть желание и ресурсы "причинять добро и наносить пользу".

"Необходимо брать ответственность на себя — это проблема сакрального характера в России. Но в случае столкновения с онкологическим диагнозом она должна быть решена по мировому стандарту: решение — за пациентом, только так", — констатирует автор.

Вторую проходящую через всю книгу мысль можно сформулировать следующим образом: рак — это, по сути, несчастный случай, череда пока непредсказуемых мутаций, а в болезни никто не виноват (конечно, нельзя отбрасывать канцерогенные факторы, но заболевание может возникнуть и без них). Поэтому вместо того, чтобы тратить силы на поиск ответа на вопрос "почему я?", нужно сосредоточиться на борьбе.

"Больной, который не просто в ужасе от диагноза и от перспективы, а элементарно не верит в то, что его болезнь — это не самое худшее, что может случиться, поддаётся лечению очень тяжело. Человек, позитивно настроенный, который продолжает вести активную жизнь, сотрудничает с врачами, выполняет все необходимые процедуры, имеет больший шанс вылечиться, чем человек, который сказал себе, что всё это бесполезно, я буду болеть и умру. И он умрёт", — пишет Гордеева.

Вопреки распространённому мнению, лечение за рубежом далеко не всегда гарантирует лучшие результаты.

Во-первых, это очень дорого, и сбор денег на зарубежный госпиталь может занять массу времени. Тогда лечение начнётся слишком поздно, когда болезнь уже станет непобедимой, ведь "рак не умеет ждать или стоять в очереди". Во-вторых, существует вероятность непредвиденных осложнений. В этом случае лечение придётся прервать, чтобы заново начать уже в России, — и вновь время упущено.

Какие-то вещи из "Правил ведения боя" читатель и так понял бы интуитивно. Тем не менее всё же полезно, чтобы кто-то их чётко сформулировал. К примеру, вызывающее сильное раздражение у пациентов "держись" рекомендуется заменить на "я с тобой, что бы ни случилось и как бы ни повернулось, вот моя рука" или "какой молодец, что так справляешься с этим, я потрясён твоей силой воли". Лучше не только говорить, что человек отлично выглядит (он ваши слова воспримет как обвинение в симуляции болезни), а также интересоваться, как он себя при этом чувствует.

В целом близким рекомендуется окружить пациента незаметной, но повсеместной заботой (пускай и в мелочах вроде горячего бульона), по возможности отвлекать, баловать и смешить, постоянно планировать жизнь на время лечения и после него, ставить небольшие и достижимые цели. Женщинам советуют предложить коротко постричься до того, как они увидят, что волосы выпадают. Родным важно не воспринимать обидные слова в свой адрес всерьёз, но очень внимательно относиться к собственным словам — заболевшего в такой момент может что угодно ранить.

Ещё одна, с одной стороны, очевидная, но не менее значимая вещь, которой учит книга, — воспринимать рак не как конец существования, а как один из его этапов. К тому же чаще всего онкологические заболевания заканчиваются выходом в ремиссию: "Да, болезнь становится частью жизни, но сама жизнь при этом не останавливается". Продолжается она даже после направления в хоспис. Паллиативная помощь — это не билет в один конец, а просто остановка, передышка, способная продлить человеку жизнь на срок от семи месяцев до семи лет.

"В онкологии всегда есть время. Даже две недели — огромный срок, когда люди могут сказать друг другу последнее прости. Это вносит много гармонии и в отношения уходящего, и того, кто остаётся, и смягчает чувство вины перед тем, кто ушёл".

Некоторые страницы из книги можно смело вырезать и повесить на видное место, хотя, как пишет Гордеева, лучше заменить их красивым рисунком.

"Достаточно просто иметь в виду, что на свете есть рак и он победим, а в остальном жить и радоваться каждому прожитому дню. Это и есть главное правило ведения боя, о котором мне хотелось вам рассказать", — отмечает она.